CARE4ME CONFERENTIE VIDEO'S

 

Presentatie Dr. Greta Moorkens

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 1

Presentatie Deraedt Koen, RIZIV 

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 2

Presentatie Dr. A.M Uyttersprot

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 3

Presentatie Dr. Frans Visser

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 4

Presentatie Dr. Neigel Speight

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 5

Presentatie Dr. Jo Cambridge

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 6

Presentatie Dr. Olli Polo

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 7

Presentatie Dr. Simon Carding

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 8

Presentatie Dr. Louise Brinth

Presentatie CARE4ME Conferentie | PART 9

 

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis ook het Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

 

De Vereniging heeft volgende doelstellingen :

Meer bekendheid geven aan de ziekte

Via sociale media als Twitter, Facebook en LinkedIn verspreidt de ME-Vereniging de meest recente informatie rond ME/CVS. Er worden plaatselijk praatgroepen georganiseerd en voordrachten gegeven door professoren, dokters, ervaringsdeskundigen, etc. (zie rubriek ‘Activiteitenkalender)

De ME-Vereniging wordt gedragen door vrijwilligers en ME-patiënten. De hoofdzetel in Nieuwrode neemt een leidende en coördineerde taak op zich en bundelt haar activiteiten in het kwartaalblad 'MEdedeling'. Daarnaast bemant zij, twee namiddagen in de week (dinsdag en donderdag van 14.00 u tot 17.00 u), het secretariaat om patiënten en andere belanghebbenden op te vangen met vragen omtrent ME/cvs en wegwijs te maken bij eventuele procedures. Via de ME-Hulplijn kan men talloze vrijwilligers telefonisch contacteren wanneer men nood heeft aan een luisterend oor.

Verspreiden van informatie aan patiënten, artsen, scholen, mutualiteiten, ...

Dit gebeurt voornamelijk via het ledenblad 'MEdedeling' dat jaarlijks vier maal verschijnt. Hierin vindt men 'up-to-date'-informatie omtrent de ziekte ME/cvs, verslagen van besproken thema's en voordrachten van de 'Praatgroepen' (Antwerpen, Mechelen, Leuven-Aarschot, Ieper en Limburg), aankomende activiteiten, zoekertjes, brieven van lotgenoten, brieven aan bevoegde instanties, gedichten, kranten- en tijdschriftartikels...

Maar ook via patiënten- en artseninformatiemappen, folders, brochures... tracht de ME-Vereniging informatie te verspreiden en geeft zij voordrachten aan o.a. scholen, mutualiteiten, thuiszorg...

Sponsoren van wetenschappelijk onderzoek

De ME-Vereniging fungeert enkel als 'doorgeefluik' in het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek. Dit wil zeggen dat zij zelf (door eigen activiteiten) geen wetenschappelijk onderzoek financiert, maar indien een sponsor een bepaald bedrag wil schenken aan (een) bepaald(e) onderzoeksteam(s), zal zij dit integraal overdragen.

IJveren voor erkenning

ME/CVS wordt erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie. Nochtans ondervinden patiënten vaak moeilijkheden, zoals bijvoorbeeld bij het verkrijgen van een ziekte-uitkering. Als belangbehartiger van de patiënten houdt de ME-Vereniging nauwe contacten met de medische en politieke wereld, mutualiteiten en uitkeringsinstanties. Ze volgt wereldwijd de evolutie van het wetenschappelijk onderzoek. Hoewel na jarenlange research de wetenschappers tot een belangrijke doorbraak zijn gekomen inzake de ontwikkeling van een duidelijke marker, blijft de steun en strijd van de patiënten en hun Vereniging onontbeerlijk bij de zoektocht naar een doeltreffende behandeling.

Van Harte welkom op de website van de ME-Vereniging

Het ME-Team

   

Giften  

Gelieve onze werking te steunen met uw gift.

Bedrag:
 EUR
   
<<  September 2017  >>
 ma  di  wo  do  vr  za  zo 
      1  2  3
  4  5  6  7  8  910
11121314151617
18192021222324
252627282930 
   
over 50 social icons module
   

Leden login  

   
© ME Vereniging, all rights reserved