Wat is ME (Myalgische Encephalomyelitis)/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom)

Myalgische Encephalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn begrippen die gebruikt worden voor dezelfde aandoening. De ME-Vereniging begrijpt, net als alle leden van de Europese ME Alliantie (EMEA), het gebruik van de term ME/CVS omdat er nood is aan referentie en standardisatie.

Classificatie

ME/CVS is een verworven, organische, pathofysiologische, multisysteem-aandoening die zowel sporadisch als epidemisch voorkomt. ME (ICD-10 G93.3) wordt door de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een neurologische aandoening. CVS mag niet verward worden met ME/CVS, omdat de vermoeidheid bij ME/CVS eerder pathologische uitputting is en slechts een van de vele symptomen.Er is onontkoombaar bewijs voor fysiologische en biochemische afwijkingen die overduidelijk laten zien dat ME/CVS een biologische, klinische aandoening is.

Etiologie

De meeste patiënten hadden een gezonde, actieve levensstijl voordat ME/CVS begon. Het belang van virale betrokkenheid wordt ondersteund door virale infectieuze triggers. Verhoogde waarden van diverse intracellulaire pathogenen laten zien dat een afwijking van het afweersysteem een belangrijke rol speelt. De aanwezigheid van geactiveerde immuuncomplexen wordt bevestigd door een verhoogd gehalte aan T-lymfocyten: de lage cytotoxiciteit van de NK-cellen duidt op een slechte celfunctie. Er zijn vele bevestigde bevindingen van biochemische disregulatie van het 2-5 Rnase-L antivirale afweersysteem in de monocyten. Andere voorafgaande voorvallen zijn onder meer immunisatie (vaccins), anesthesie, lichamelijk trauma, blootstelling aan schadelijke stoffen in het milieu, chemicaliën en zware metalen en in zeldzame gevallen bloedtransfusies. Een snelle en dramtische achtergang van de gezondheid bij een snel ontstaand ME/CVS-beeld komt vaak voor, terwijl bij anderen sprake is van een meer geleidelijk begin zonder aanwijsbare oorzaak. Naast de infectieuze oorzaken kan een genetische aanleg worden overwogen wanneer meer dan één afzonderlijk familielid dezelfde aandoening heeft.

Referentie: Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel Canadese Consensus document

Prevalentie

ME/CVS is een ernstig invaliderende ziekte van lichamelijke oorsprong. Over het aantal patënten in België is men het nog steeds niet eens, cijfers verschillen naar gelang het gebruik van de verschillende criteria. Zo ligt het aantal tussen de 0,1% en 1%, sommigen zeggen zelfs 2,5%. Dat wil dus zeggen dat het gaat over 11.251 tot 112506 Belgen of 281265 (2.5%) steunend op de bevolkingscijfers van 1 januari 2016. Deze ziekte treft alle leeftijdsgroepen, kinderen inbegrepen, alle rassen/etnische groeperingen en alle sociaal-economische geledingen van de bevolking. ME/CVS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Een lager bloedvolume en lagere bloedcelmassa bij vrouwen kunnen ertoe bijdragen dat het voor hen moeilijker is om te kunnen omgaan met het ontstaan van ME/CVS.

Natuurlijk verloop van de ziekte

ME/CVS is een complexe aandoening en kan sterk invaliderend zijn. In een reviewonderzoek van de prognose duiden 5 of 6 onderzoeken erop dat 0% tot 6% (het zesde onderzoek gaf 12% aan) van de volwassenen naar hun niveau van functioneren alvorens ze de aandoening kregen. Nog vele jaren na remissie kan zich een terugval voordoen. De prognose voor kinderen is veel beter. De ernst van de symptomen is de beste indicator van de prognose maar er kan geen nauwkeurige individuele prognose worden gegeven. ME/CVS-patiënten sterven dikwijls niet rechtstreeks aan de ziekte maar van de gevolgen die de ziekte heeft op hun lichaam. Meer en meer horen we dat patiënten hun leven vroegtijdig willen beëindigen omdat ze de ellende van de ziekte helaas niet langer kunnen dragen en er geen gepaste zorg voorhanden is. 

De symptomen

  1. Vermoeidheid

    • De patiënt moet een aanzienlijke fysieke en mentale vermoeidheid vertonen die nieuw ontstaan, onverklaard, voortdurend of terugkerend is en het activiteitenniveau aanzienlijk reduceert.
  2. Lage inspanningstolerantie en/of vermoeidheid

    • Er is een evenredig groot verlies van fysiek en mentaal uithoudingsvermogen, sneel spiervermoeidheid en cognietieve vermoeidheid, inspanningstolerantie en/of vermoeidheid en/of pijn en de neiding tot verergering van andere verwante symptomen . Er is een pathologisch langzame herstelperiode - gewoonlijk 24 uur of langer.
  3. Slaapdisfunctie/slaapstoornissen

    • Er is sprake van een niet-verkwikkende slaap of onvoldoende slaapkwaliteit dan wel slaapritmestoornissen, zoals een omgekeerd slaapritme of een verstoord slaapritme overdag.
  4. Pijn

    • Er is sprake van significante spierpijn. De pijn kan gevoeld worden in de spieren en/of in gewrichten, is vaak over het gehele lichaam verspreid en verspringt. Vaak is er ook ernstige hoofdpijn van een nieuw type en met een nieuw patroon en ernst.
  5. Neurologische/cognitieve verschijnselen:

    • Twee of meer van de volgende stoornissen moeten aanwezig zijn:

      • verwardheid
      • concentratie- en kortetermijngeheugenstoornissen
      • moeite om informatie te verwerken en te categoriseren
      • moeite om het juiste woord te vinden
      • perceptie- en sensorische stoornissen (bv. ruimtelijke instabiliteit, desoriëntatie en onvermogen om de blik te focussen)
      • Ataxie, spierzwakte en fasciculaties (kleine, onwillekeurig spiertrekkingen) komen veel voor.
      • Er kan een cognitief en zintuiglijk overbelastingsfenomeen bestaan zoals lichtschuwheid en overgevoeligheid voor geluid- en/of emotionele overbelasting, leidend tot een "crash"-periode en/of angst. (overbelastings-fenomeen: verwijst naar overgevoeligheden op stimuli die zijn veranderd ten opzichte van voor de ziekte - Crash-periode: verwijst naar een tijdelijke periode van immobilisatie van fysieke en/of cognitieve vermoeidheid)
  6. Tenminste één symptoom uit twee van de volgende categorieën:

    1. Autonoom zenuwstelsel

      • Orthostatische intolerantie
      • Neuraal gemedieerde hypotensie (NMH)
      • Postureel orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
      • Vertraagde posturele hypotensie 
      • licht gevoel in het hoofd
      • extreme bleekheid
      • misselijk en prikkelbaredarmsyndroom (IBS)
      • vaak moeten plassen en blaasproblemen
      • hartkloppingen met of zonder hartritmestoornissen
      • benauwdheid bij inspanning
    2. Neuro-endocriene verschijnselen

      • Afgenomen thermostatische stabiliteit
      • Subnormale lichaamstemperatuur die overdag sterk schommelt
      • periodes met veel transipiratie
      • herhaaldelijk gevoel van koortsachtigheid en koude ledematen
      • slecht verdragen van hitte en koude
      • duidelijke gewichtsverandering
      • anorexia of abnormale eetlust
      • afgenomen aanpassingsvermogen en verslechtering van symptomen bij stress
    3. Verschijnselen van het immuunsysteem

      • Pijnlijke lymfeklieren
      • Recidiverende keelpijn
      • griepachtige verschijnselen 
      • algehele mailaise
      • nieuwe overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen en/of chemische stoffen
  7. De ziekte houdt ten minste 6 maanden aan

    • De aandoening heeft meestal een duidelijk begin, maar kan echter ook geleidelijk beginnen. De voorlopige diagnose kan eerder gesteld worden. Bij kinderen is een periode van 3 maanden genoeg. Sommige patiënten hadden om andere redenen al een slechte gezondheid alvorens ME/CVS begon; bij hen ontbreken bij aanvang van de ziekte opspoorbare triggers of begon de ziekte geleidelijker of sluipend.

 

Tevens moeten de symptomen na het ontstaan van de ziekte begonnen zijn of in belangrijke mate veranderd zijn. Het is onwaarschijnlijk dat de patiënt alle verschijnselen uit criteria 5 en 6 heeft. De storende symptomen vormen meestal clusters die in de loop der tijd kunnen afwisselen en veranderen. Kinderen hebben vaak vele significante symptomen, maar de ernst daarvan varieert van dag tot dag. Er is een kleine groep patiënten die geen pijn- of slaapstoornissen heeft, maar bij wie geen andere diagnose gesteld kan worden dan ME/CVS. De diagnose ME/CVS kan in overweging genomen worden als de aandoening bij deze groep een infectieus begin heeft.

 

Diagnose

Vooraleer er aan de diagnose ME/CVS gedacht wordt, zal men eerst de nodige en gangbare onderzoeken moeten ondergaan om alle andere ziektes met gelijklopende symptomen uit te sluiten (uitsluitingsdiagnose). Dit wil echter niet zeggen dat de ziekte niet aanwezig is. Onderzoek heeft uitgewezen dat meerdere aandoeningen samen kunnen voorkomen met ME/CVS, de zogenaamde 'comorbiditeiten'. Zo zijn ME/CVS en Fibromyalgie vaak nauw verwant en moeten dus, volgens de Canadese Consensus Criteria, worden beschouwd als 'overlappende syndromen'.

Tot op heden is er nog steeds geen objectieve test om deze complexe, invaliderende ziekte te identificeren en/of diagnosticeren. Toch blijkt meer en meer uit onderzoek dat de ziekte weldegelijk van biomedische aard is. Door het verrichten van enkel de 'algemene' bloedtesten en onderzoeken, die doorgaans negatief zijn bij ME/CVS-patiënten, 'lijkt' het echter alsof patiënten niet ziek zijn en doen alsof. Hierdoor krijgen ze dikwijls ten onrechte te horen dat ze aan een psychische aandoening lijden of erger dat ze zich aanstellen. Volledig ten onrechte! ME/CVS is een zware, complexe en invaliderende, en bovenal 'onzichtbare' ziekte die patiënten en hun familie enorm veel leed berokkend dat doorgaans voor de buitenwereld verborgen blijft! 

Over het algemeen merken we dat het stellen van de diagnose ME/CVS intensief proces is voor de patiënt en zijn omgeving. Waarbij de onzekerheid rond diagnose, behandeling en al dan niet herstel lang op zich laten wachten. Om nog maar te zwijgen van het stigma waaronder patiënten gebukt gaan.  

Het onderzoek van de. Leonard Jason vergeleek patiënten die aan de Canadese klinische criteria en Fukuda-criteria voor ME/CVS voldeden met controlepatiënten met chronische vermoeidheid als gevolg van een depressie. Patiënten die aan de Canadese criteria voldeden, waren lichamelijk zieker, hadden meer fysieke functionele beperkingen, grotere vermoeidheid/zwakte en meer cognitieve, neurologische en cardio-pulmonale afwijkingen en hadden meer beperkingen die hen significant onderscheiden van de psychiatrische vergelijkingsgroep dan de patiënten die voldeden aan de Fukuda-criteria. 

 

Het onderzoek

In België spitst het onderzoek zich vooral toe op het afweermechanisme dat overmatig reageert op lichamelijke inspanningen en overprikkeling van het centraal zenuwstelsel en het ermee gepaard gaande onvermogen van het brein van ME/CVS-patiënten om hun pijnstilling tijdens fysieke arbeid te activeren en de vertaling hiervan naar psychosociale interventies. 

In Europa (Engeland, Noorwegen, Spanje, etc.), Amerika en Australië daarentegen wordt meer aandacht geschonken aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In Noorwegen en Engeland bijvoorbeeld, zijn er de studies met Rituximab die er veelbelovend uit zien. Ook in Australië is er interessant nieuws, namelijk de ontdekking van een specifieke marker die zou kunnen worden gebruikt in de vorm van een bloedtest om mensen te screenen die bij hun huisarts komen met symptomen van ME/CVS. Het ontwikkelen van de bloedtest is echter nog niet voor vandaag, het zou nog jaren kunnen duren. Toch komen ze beetje bij beetje dichter bij de waarheid.

Recent werd in Europa 'EMERG' (European ME Research Group) opgericht. Een Europese onderzoeksgroep opgericht onder impuls van onze Engelse collega's van IiME (Invest in ME) en de EMEA (Europese ME Alliantie) met wetenschappers uit verschillende Europese landen die één ding gemeen hebben: 'ZOEKEN NAAR DE BIOMEDISCHE OORZAAK VAN ME/CVS'. Eén voor één zijn ze ervan overtuigd dat het geen psychologische aandoening is maar een 'echte' ziekte.

 

De behandeling

In ons land worden ME/CVS-patiënten helaas nog altijd behandeld met CGT (Cognitieve Gedragstherapie) en GOT (Graduele Oefentherapie) [CBT- Cognitive Behavioural Therapy/ GET-Graded Exercise Therapy] ookal blijkt uit het KCE rapport dat het gewenste effect van de toenmalige referentiecentra slechts 7% was en het KCE een negatief rapport schreef. [KCE rapport referentiecentra 2008]. Uiteindelijk werden de referentiecentra gesloten en vervangen door 'Multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS'. 

Op 1 september 2014 gingen deze van start met ongeveer 5 ziekenhuizen waarvan er op dit moment slechts één overblijft, het UZ Leuven. Al voor de centra van start gingen, was er onenigheid met de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen. Zij stonden niet achter de manier van werken en stapten niet mee in het hervormde systeem. Je zou dus nu kunnen stellen dat er in ons land geen structurele vorm van zorg is voor ME/CVS-patiënten en dat elk centrum/ziekenhuis/zorgverlener zijn eigen richtlijnen volgt. Zo werd o.a. in UZ Gent het 'ZORGPAD Abnormale Moeheid' opgesteld door CVS-netwerk voor Oost- en West-Vlaanderen. 

Door deze manier van werken zijn ME/CVS-patiënten meer en meer in de kou komen te staan. De Evidenced-Based Medicine zorg blijkt steeds duidelijker niet te werken en patiënten zoeken naar alternatieve oplossingen van symptoombestrijding door gebrek aan degelijke zorg en zorgverleners. Hier willen we toch waarschuwen voor behandelingen die handenvol geld kosten of mensen die beweren de oplossing te hebben. Wees voorzichtig en vraag raad!

Belangrijke taak voor de Overheid weggelegd!

- Erkennen van de buitenlandse wetenschap,

er naar kijken met een open blik in plaats van hokjesdenken en deelnemen aan de onderzoeksprojecten naar de biomedische oorzaak van ME/CVS, op die manier wordt België rechtstreeks betrokken bij het onderzoek en de resultaten. Zo komen er andere inzichten dan Cognitieve gedragstherapie en Graduele Oefentherapie.

- Zorg in de eerste plaats voor goede diagnose-criteria

De huidige criteria voldoen niet meer en zorgen voor een grote heterogene (verschillende) groep patiënten na het screnen met de diagose-criteria. Door het gebruik van striktere diagnose-criteria kan de groep worden verfijnd en meer homogeen gemaakt. 

Het gebruik van de Canadese Consensus Criteria en/of de Internationale Consensus Criteria zorgt voor een betere screning. 

- Voorzien van multidisciplinaire zorg voor ME/CVS-patiënten

Hiermee wordt niet het huidige zorgaanbod bedoeld. Dit is helaas niet toereikend om ME/CVS-patiënten te behandelen en/of te verzorgen. Degelijke zorg zou er als volgt moeten uitzien: een multidisciplinair team werkend onder leiding van een coördinerend geneesheer-specialist neuroloog, die zicht heeft over de globale gezondheidstoestand en het medisch dossier van de patiënt. Het team zou verder samengesteld moeten zijn uit een endocrinoloog, een immunoloog, een neuro-linguïst, een klassiek geschoolde internist, een cardioloog, een fysische geneeskundige en een geneticus eventueel aangevult met andere disciplines indien nodig. Het lijkt misschien een te duur kostenplaatje maar de meeste van deze artsen worden nu reeds door ME/CVS-patiënten geraadpleegd en de onderzoeken worden reeds uitgevoerd. Het enige verschil zou liggen in het feit dat de data beter wordt gecentraliseerd en opgevolgd, patiënten zullen kunnen worden geregistreerd en opgevolgd. Misschien kan op deze manier werkelijk iets worden gedaan om hen te helpen, want het is al vijf na twaalf voor ME/CVS-patiënten! 

 

Wat te doen als u ME heeft

Probeer steun te vinden bij uw arts. Beschikt hij nog niet over de meest recente informatie dan kan uzelf of uw arts informatie bekomen bij de ME-Vereniging. Indien u vindt dat uw arts niet goed naar u luistert of geen geloof hecht aan ME als ernstige aandoening, overweeg dan om over te schakelen naar een ME-vriendelijke arts. Doe u zelf niet te kort! Een vertrouwensrelatie met uw arts en de mentale ruggesteun die hij u kan bieden zijn erg belangrijk gezien de ellende die ME met zich kan meebrengen. 

 

Enkele tips

Algemeen

Na de diagnose een afspraak maken met je arts om samen met je partner/naaste te bespreken wat de impact van de ziekte is, wat de verwachtingen zijn, om zelfhulpstrategieën te ontwikkelen en informatie te krijgen i.v.m. je ziekte. Verenigingen met ervaringsdeskundigen kunnen je eveneens ondersteunen voor alle niet-medische vragen.

Het proberen herkennen van de triggers en vroege waarschuwingstekenen zodat je op tijd kan stoppen en niet over je grenzen gaat en een terugval voorkomt.

Probeer uit te zoeken wat voor jou ontspannend werkt, en vermijdt zoveel mogelijk situaties en mensen die je energie wegzuigen. Kijk ook of je technieken kan toepassen die energiebesparend zijn en of je eventueel je omgeving kan aanpassen om ze energievriendelijker kan maken. Bv. Taken in stukjes uitvoeren gescheiden door rustpauzes  i.p.v. in één keer.

Rust, aanvaarding en zelfontwikkeling

De eerste stap op weg naar herstel is te aanvaarden dat u ziek bent. Forceer uzelf niet, geef uw lichaam wat het toekomt. Luister ernaar, geef het rust. En maak tijd vrij om leuke dingen te doen.

Doe geen zware inspanningen als u veel last heeft van spiervermoeidheid, dit kan een ernstige terugval veroorzaken. Wat de meeste patiënten vaak niet beseffen is dat wanneer men blijvend (jaren) over zijn grenzen gaat (tot men er letterlijk bij neervalt), dit het herstel kan uitstellen of misschien zelfs ongedaan maken. Teveel rust is dan ook weer niet goed waardoor o.a. de spieren gaan verslappen... Binnen bepaalde grenzen voldoende beweging houden is dus een must voor ME-patiënten en die grenzen kunnen het best aangegeven worden door de ME-patiënt zelf (wanneer hij/zij maar genoeg 'luistert' naar zijn/haar lichaam). Wees vriendelijk voor uzelf. 

Vertouw op je gevoels en ervaringen

Stel grenzen aan persoonlijke zaken en activiteiten en zoek naar een optimaal activiteitenritme

Indien mogelijk kan/mag je gedoseerd je grenzen verleggen maar zeker niet over je grenzen gaan!      

Haal het meeste uit je slaap

      Probeer je energiepeil in stand te houden gedurende de dag en bepaal je eigen tempo

Luister naar de signalen van je lichaam en neem indien nodig overdag rustpauzes, oververmoeidheid kan slapeloosheid verergeren

Een vaste bedtijd of bedritueel kunnen helpen, probeer voor het slapen gaan ook rustige activiteiten te doen of neem eventueel een warm bad dan ben je goed opgewarmd om te gaan slapen.

Probeer prikkels van telefoon, PC of tablet te mijden in de slaapkamer

Gebruik je bed alleen voor wat het bestemd is, namelijk om te slapen en te vrijen

Zorg dat je lichaam en hoofd goed worden ondersteund

(Slaap)Medicatie

Chemische medicijnen worden over het algemeen door ME-patiënten niet goed verdragen. Zoek samen met uw arts welke middelen het meest geschikt zijn. Heel vaak is een kleine dosis van een bepaald middel voldoende om een systeem te milderen.

Ook wanneer je een nieuw medicijn begint te nemen, start met een kleine dosis en bouw geleidelijk aan op.

Verdraag je de medicatie absoluut niet, neem dan zo snel mogelijk contact op met de arts.

Spijsvertering, uitgebalanceerd dieet en goede voedingsadviezen

Veel patiënten hebben problemen met hun spijsvertering. Belast het systeem daarom zo weinig mogelijk. Gebruik voedsel dat zo vers en zuiver mogelijk is. Voedselallergieën en/of -intoleranties komen vaak voor.

      Eet op regelmatige tijden

      Drink voldoende

Vraag aan je arts of de vitamen/mineralen/elektrolyten moeten worden aangevuld. ME/CVS-patiënten kunnen problemen hebben met het opnemen van deze voedingsstoffen.

     Hypoclycaemie

Dit is een te laag of te snel wisselend bloedsuikerniveau en draagt bij tot de algemene malaise van de ME-patiënt, doordat het de symptomen verergert. Een suikerloos dieet is altijd aan te raden.

Candida Albicans

Dit is een bij iedereen in de darmen levend gist dat normaal binnen de perken wordt gehouden door het immuunsysteem en een aantal nuttige bacteriesoorten. Bij veel ME-patiënten werkt het verdedigingssysteem niet meer zo goed zodat de gist zich ongeremd kan vermenigvuldigen met alle gevolgen vandien. Raadpleeg uw arts om u eventueel te testen op Candidiasis.

Alternatieve behandeling

Omdat er tot op heden nog geen efficiënt geneesmiddel op de markt is, nemen veel patiënten hun toevlucht tot alternatieve therapieën welke voor sommigen een hulp kunnen zijn. Wees voorzichtig als u één van deze behandelingen wil proberen. Er wordt soms veel geld voor gevraagd en ze hebben niet altijd het beoogde effect. Informeer u op voorhand uitvoerig en praat erover met de ME-Vereniging of andere ME/CVS-ervaringsdeskundigen en uw arts. Het kan u achteraf veel ellende besparen.

Lichaamsbeweging

Blijf binnen je eigen grenzen actief, dit wil zeggen het vermijden van activiteiten en werk dat boven je mogelijkheden gaat.

   

Giften  

Gelieve onze werking te steunen met uw gift.

Bedrag:
 EUR
   
<<  September 2017  >>
 ma  di  wo  do  vr  za  zo 
      1  2  3
  4  5  6  7  8  910
11121314151617
18192021222324
252627282930 
   
   

Leden login  

   
© ME Vereniging, all rights reserved