Zelfzorg
Doe dingen waar je energie uit haalt.
Zeg "NEE" tegen energievreters!
Wanneer je het moeilijk hebt om de situatie te aanvaarden, is het geen schande om daar met iemand over te praten. En neen, wij hebben het niet over CGT! Het mag gerust met je huisarts zijn, ook hij kan je hierbij helpen.
Als je voor dit alles nog niet klaar bent, is dit prima. Neem gerust de tijd. ME verandert je leven ingrijpend.
Zorg voor de ME-patiënt
De ene ME/CVS-patiënt is de andere niet. Tref je iemand die de ziekte slechts in lichte mate heeft, dan zal het omgaan met de patiënt weinig problemen opleveren. Bij ernstiger gevallen echter is het prettig voor de patiënt, wanneer hij/zij begrip ondervindt van de mensen in zijn/haar omgeving.
Help hen bij het vinden vantools voor geheugenproblemen, zoeken naar woorden en andere problemen.
Geef hen tijd om na te denken.
Vraag geen dingen die niet haalbaar zijn.
Geef hen voldoende rust!
Het allerbelangrijkste is te onthouden dat ME-patiënten snel moe worden en dat het rampzalig voor hen kan zijn als zij niet rusten wanneer zij dat eigenlijk wél zouden moeten doen! Denk er ook aan dat een 'normale' activiteit, zoals bijvoorbeeld het voeren van een gesprek, dat van een gezond mens erg weinig energie vergt, voor sommige mensen met ME heel erg uitputtend kan zijn.
Als een ME-patiënt aangeeft dat hij/zij moet rusten, of een gesprek niet langer kan voortzetten, of te kennen geeft alleen te willen zijn, respecteer dan deze wens. Het lijkt misschien zelfzuchtig, maar wees ervan overtuigd dat het absoluut noodzakelijk is.
Als iemand met ME zegt lichamelijk ergens niet toe in staat te zijn (bijvoorbeeld het lopen naar een winkel op de hoek of het oppompen van een fietsband), geloof hem dan. Het kan zijn dat hij er op dat moment wel toe in staat is, maar dat hij weet dat hij later voor deze activiteit zal moeten boeten.
Sommige ME-patiënten zijn bijzonder vergeetachtig en hebben concentratieproblemen. De dingen die je tegen hen zegt, dringen dan ook vaak niet tot hen door. Deze problemen verergeren naarmate zij zich zieker voelen of meer uitgeput raken. In zo'n geval kan het verstandig zijn wat langzamer te spreken of iets een tweede keer te zeggen. ME-patiënten die vergeetachtig zijn, zullen het je beslist niet kwalijk nemen wanneer je hen vraagt om afspraken die je met hen maakt, op te schrijven.
Symptomen van ME-patiënten kunnen fluctueren. Hierdoor zijn alle dagen niet hetzelfde. Wat op de ene dag kan, is niet noodzakelijk mogelijk op een andere dag.
Ze kunnen dus op het laatste nippertje een afspraak afbellen, hierdoor verliezen ze helaas dikwijls hun vrienden en/of familie. Probeer begrip op te brengen, ze willen niets liever dan hun afspraken nakomen.
Het kan zijn dat sommige ME-patiënten, als gevolg van de invloed die de ziekte op de werking van hun hersenen heeft, soms zeer emotioneel kunnen reageren. Zo kan het voorkomen dat zij zonder aanwijsbare reden prikkelbaar of huilerig zijn.
Patiënten hebben hun eigen ritme, respecteer dit zoveel mogelijk!
Luister naar de patiënt, hij voelt zijn lichaam het beste aan. Behandel hem/haar met respect!
Houd rekening met hen wanneer ze deelnemen aan een activiteit, zonder hen telkens in de spotlight te zetten. Informeer je op voorhand wat kan en niet kan voor hen. Dit maakt het voor iedereen een aangename ervaring.
Veel patiënten kunnen niet tegen hard licht en/of geluid en scherpe geuren. Luide muziek, parfums of veel licht kunnen bv. migraine veroorzaken.
Als patiënten een nieuw medicijn krijgen van hun behandelende arts, kan het zijn dat ze geleidelijk moeten opbouwen en met heel kleine dosissen moeten beginnen, veel kleiner dan de door de arts voorgestelde dosis. De immuunstoornissen zorgen nl. voor onvoorziene reacties en symptomen op het toedienen van medicijnen. Soms treden er zelfs intoleranties op en moet de behandeling worden gestopt.
De temperatuur van ME-patiënten kan sterk schommelen (warm/koud). Zorg voor een dekentje of zet de airconditioning af.
Zorg dat ME-patiënten kunnen zitten als ze dat wensen, door hun lage bloeddruk en orthostatische intolerantie worden ze snel duizelig en kunnen ze zelfs flauw vallen.
Hou rekening met wat ze mogen eten en wat niet, allergieën (pleisters), intoleranties (gluten, lactose, noten), maag- en darmproblemen komen regelmatig voor.